2 ANOS SEM MINHA VIDA !!!!

Anjo da minha vida, amanhã dia 8 de Novembro de 2009, faz dois anos que você foi para o céu.

Filhinho amado, razão da minha vida, você foi e vai continuar sendo muito amado, para o resto da minha vida.
Sabe meu anjo, mamãe ama falar de você, mesmo que a mamãe chore, mamãe precisa falar de você ! Mamãe não quer nunca que você fique no esquecimento...

Eu não sei como estou conseguindo continuar... Mas estou conseguindo, tenho certeza que essa força vem de você, sei que você está olhando para nós e eu também sei que não posso te decepcionar, por isso meu filhinho amado, tudo que tenho feito de bom é por você !
Anjinho, te confesso que tento não pensar que você não está mais aqui, brinco de fingir que você está aqui e passeando, ou na escolinha , para tentar enganar o meu coração !

Danizinho, dói e dói a sua ausência, minha vida não é mais a mesma, não sou mais feliz, porém consigo ainda ter momentos de alegria, mamãe tem encontrado muita gente boa pela frente, pessoas que do nada entraram na vida da mamãe e se tornaram muito especiais, pessoas que me ajudam a distrair minha cabeça, são anjos também.

Ás vezes, a mamãe pensa em desistir, em me deixar abater, mas lembro da minha promessa para você e tenho que cumprir...

Filhinho amado, vou tentar não pensar no dia 8 de Novembro, como dois anos de sua partida, porque é apenas mais um dia do resto da minha vida que estou sem você !!!!
Mas o coração da mamãe está doendo muito !
Tem um trecho que uma música de uma dupla sertaneja que diz tudo o que eu sinto :

“ Chorei, te lembrando...
Gritei, desabafando E hoje, me resta esperança De ter você de volta

Não penso em mais nada.

Eu tento todo dia e não consigo Viver sem teu calor

O tempo passa mas em minha vida Meu mundo perde a cor

Eu vou vivendo sem achar motivo Como esquecer a dor

Talvez encontre a luz da minha vida Pra não morrer de amor! “

Só tem um problema, a Luz da minha vida é você !!!!

1 ANO E 11 MESES SEM VOCÊ

MEU FILHO AMADO, HOJE ESTÁ FAZENDO UM ANO E 11 MESES SEM VOCÊ !!!SEM PALAVRAS PARA DIZER A SAUDADE E A DOR DE NÃO TER VOCÊ !MAMÃE SÓ TE PEDE UMA COISA, CONTINUA ME DANDO FORÇAS PARA SEGUIR, PORQUE EU SIGO POR VOCÊ MEU FILHINHO AMADO !!
FICA ESSAS ESTROFES DESSA MÚSICA PARA VOCÊ MEU ANJO:

Chorei, te lembrando

Gritei, desabafando

E hoje, me resta esperança

De ter você de volta

Não penso em mais nada.
Eu tento todo dia e não consigo

Viver sem teu calor

O tempo passa mas em minha vida

Meu mundo perde a cor

Eu vou vivendo sem achar motivo

Como esquecer a dor

Talvez encontre a luz da minha vida

Pra não morrer de amor!
VOCÊ SEMPRE VAI SER TUDO PARA MIM !

1 ANO E 10 MESES SEM VOCÊ !

Filhinho amado, ontem fez 1 ano e 10 meses que fomos privados de sua doce presença ! Sua amada presença de luz !!!E somente a mamãe para saber o que é ficar sem você !
Só eu sei da minha tristeza... Só eu sei da minha dor... Só eu sei da minha verdade... Que não se esconde,para agradar ninguém... Só eu sei da dificuldade que é caminhar...Depois de cair de um lugar tão alto...E mesmo sangrando por dentro, resistir... Só eu sei como dói lembrar...Do que poderia ter sido e nunca mais será...Só eu sei a força que tenho que fazer para de novo levantar...Só eu sei...Só eu e mais ninguém...
Anjo a cada minuto do resto de minha vida você vai estar presente nela !

Te amo meu DANIEL

Mamãe

1 ANO E NOVE MESES SEM VOCÊ !

ANJO, UM ANO E NOVE MESES SEM VOCÊ !

DIFÍCIL VIVER...ENCONTREI ESSA MÚSICA É BEM PROPÍCIA !

TE ADORO MINHA VIDINHA !

MAMÃE

" AINDA VOU TE ENCONTRAR "

O meu dia - dia tá vazio sem você

Tanta solidão amor pra quê?

Eu ainda lembro o dia que você partiu

Uma dor imensa o meu peito invadiu

Já faz muito tempo eu tô tentando achar a paz

Volta pois eu não agüento mais

E na loucura ainda vou te procurar

Mais que ilusão, não vou te encontrar

Mas onde está sei que escuta minha voz

E ouve essa canção, ah...ah...

Será que um grande amor um dia pode se acabar

Ou é só o tempo que eu tenho que esperar?

Sei que ainda tenho uma vida pra viver

Mas logo eu vou encontrar você

E na locura ainda vou te procurar

Mais que ilusão não vou te encontrar

Mas onde está sei que escuta a minha voz

E ouve essa canção, ah...ah...

Será que um grande amor um dia pode se acabar

Ou é só o tempo que eu tenho que esperar?

Sei que ainda tenho uma vida pra viver

Mas logo eu vou encontrar você !

Filhinho te amo para sempre

Mamãe.

PRÍNCIPE AMADO, ANJO ADORADO, MEU SANTINHO !

PARABÉNS PARA VOCÊ ! NESTA DATA QUERIDA !

PARABÉNS PARA VOCÊ ! SEMPRE TE AMAREI, MINHA VIDA !

POSTAGEM DA VOVÓ
Dia 12 de Maio , um dia muito especial !!!
Amanhã dia 12 de Maio , tem festa no céu.Sim acredito que amanhã tem festa no céu para comemorar o seu aniversário meu PEqueno Príncipe , e sei que seus amiguinhos anjinhosss vão briancar e se divertirem muito junto com você .Amanhã você faz 4 aninhos , e apesar da imensa saudadeque a vovó sente de você , eu sei que você esta muito feliz ,e esta olhando por nós.Meu anjo amado ! Não tenho nem palavras para dizer quanta falta você nos faz meu grande amor !Mas como eu te prometi estou fazendo tudo que posso paraque você não fique triste ai onde você esta , você pode ficar tranquilo amor da vida da vovó ! Que aqui estamos levandonossas vidas da melhor maneira que conseguimos , até quandochegar o dia que o nosso Pai do céu quizer que possamos encontrar você novamente .Amor , sinta neste rostinho lindo milhões de beijinhos meuscom muito carinho , e muitossssssss abraçossssssss bemapertados , e a sua luz vai brilhar para sempre em nossas vidasmeu anjo amado !Parabéns vida de minha vida !!! TE AMO ETERNAMENTE !!!
POSTAGEM DA MAMÃE
Anjinho amado, vovó já disse tudo ! Mas mamãe quer completar...Muita luz e paz para você, nesses seus quatro aninhos, pule, brinque ! Faça tudo oq ue você não pôde fazer quandoe stava aqui, promete isso para mim ! Mamãe sofre com sua ausência, mas nunca pense que você é o culpado por ter me deixado, você foi e é a luz dos meu dias, foi e é o maior presente que já tive !!! Não fique triste se eu chorar... É inevitável... Mas estou vivendo, fazendo forças para superar os obstáculos por você, meu amor, tudo por você !" Saudade é não saber. Não saber o que fazer com os dias que ficaram mais compridos, não saber como encontrar tarefas que lhe cessem o pensamento, não saber como frear as lágrimas diante de uma música, não saber como vencer a dor de um silêncio que nada preenche."DANIEL EU TE AMO ETERNAMENTE ! "
MAMÃE

Eu sei! Tudo pode acontecer Eu sei!

Nosso amor não vai morrer ,Vou pedir aos céus

Você aqui comigo ,Vou jogar no mar Flores prá te encontrar...

Não sei... Por que você disse adeus !!

Guardei! O beijo que você me deu ,

Vou pedir aos céus Você aqui comigo ,

Vou jogar no mar Flores para te encontrar...

Meu anjo, minha vida, não sei porque você se foi,

mamãe não tem explicação, eu só queria um por quê ?

Anjinho, você está vendo a mamãe está tentando ser forte

e de uma certa forma estou conseguindo, mas por favor

perdoa a mamãe quando eu caio, quando eu desabo, fica

tranquilo eu melhoro um pouco depois, mas vai ser

sempre assim, até o dia que te encontrar novamente !

Você sempre vai ser único na minha vida !

Daniel, meu amor, você é tudo o que eu sempre sonhei !

Te amarei eternamente !

Mamãe Gi

SAUDADE TEM NOME : DANIEL

MEU ANJO, SAUDADE TEM NOME E É O NOME MAIS LINDO DO MUNDO O SEU : DANIEL

ANJO A DOR É GRANDE, A SAUDADE APERTA, MINHA VIDA NÃO É NADA SEM VOCÊ ! DIA 8 DE ABRIL VAI FAZER 1 ANO E CINCO MESES QUE VOCÊ SE FOI E JURO NÃO AINDA COMO ESTOU AQUI ! MAS ESTOU TENTANDO PELA PROMESSA QUE TE FIZ !

Um aperto no peito, vontade de ir de encontro ao vento , quer ver, quer tocar, quer sentir, quer explorar, a pele, a fala, o olhar, mas não pode, está longe...

E tudo isso , forma uma tempestade de sentidos, e de vontades, que machuca, que fere, que arde, que dói,

É mais ou menos assim : A dor da Saudade...
TE AMO MEU FILHO, MINHA VIDA !

1 ano e 4 meses sem você !

Filhinho, 1 ano e quatro meses sem você !
"Veja no céu ,Hoje a lua não saiu Sem você ,Nem o meu olhar se abriu Pra não ver tanta solidão "Filhinho amado, dia 8 fez 1 ano e quatro meses que estou sem você !A saudade dói, dilacera o coração da mamãe e tem momentos que simplesmente a mamãe não sabe que rumo tomar na vida !Pode ficar tranquilo que mamãe não vai fazer nada de ruim com ela mesma, mamãe te prometeu antes de você partir, você se lembra ?Anjinho, você sabe mamãe voltou a estudar, estudar faz bem para cabeça, mamãe tá ficando meia pirada, mas tudo bem serve para ocupar a cabeça, esquecer você ? Jamais ! Eu simplesmente não sei mais gostar de alguém sem ser você ( frase feita ) Você sempre vai ser o meu pedacinho de gente, o meu melhor pedaço, o melhor que já aconteceu em minha vida ! Perdoa a mamãe, eu entro em crise e tenho vontade de acabar com tudo, eu melhoro ...Amor da minha vida, meu verdadeiro amor, olhe pela mamãe, me dê um pouquinho da sua paz, o coração da mamãe e a mente não está em paz.Anjo que você tenha sempre muita luz e toda a paz e tranquilidade que você não teve aqui, você sofreu muito mas foi a criança mais amada dessa vida e eu sei que você era feliz !Enquanto isso mamãe fica aqui, esperando o dia da gente se encontrar de novo !Te adoro meu filhinho lindo Danielzinho.Mamãe Gi

1 ANO E 3 MESES SEM VOCÊ

ANJO MEU QUE DIZER ?NÃO TENHO MAIS O QUE DIZER...FAZ 1 ANOS E 3 MESES QUE FOMOS PRIVADOS DE VOCÊ !PRIVADOS DO SEU AMOR, DA SUA DOÇURA, DO SEU CARINHO...FAZ 1 ANO E 3 MESES QUE FUI PRIVADA DE MIM MESMA, PORQUE EU SOU VOCÊ !SEM VOCÊ O QUE EU SOU ? NÃO SOU NADA, SOU UMA SOMBRA E NADA MAIS.NÃO SEI PORQUE, TENTO ENTENDER MAS NÃO CONSIGO !!!ANJO EU SEMPRE VOU SER SUA MAMÃE TÁ, SEMPRE VOU TE AMAR, PELA ETERNIDADE.
MAMÃE

ABSURDOS QUE ACONTECERAM COM MEU ANJO NA ÚLTIMA UTI

VERDADEIRA HISTÓRIA DE UMA UTI CONCEITUADA DE UM DOS MELHORES HOSPITAIS DA CIDADE AQUI CONTO TUDO O QUE ACONTECEU COM MEU FILHO.DESISTI DE PROCESSAR PORQUE A CORDA SEMPRE ESTOURO DO LADO DOS MAIS FRACOS, ESSA CARTA QUE VOU COLOCAR EU ESCREVI PARA ENTREGAR PARA A DIRETORA DO HOSPITAL, MAS NEM ENTREGUEI , POIS TAMBÉM NÃO VALE A PENA, SÓ QUERO QUE VEJAM TUDO QUE APRONTARAM COM O MEU FILHINHO , ATÉ O DIA EM QUE O INFELIZ DO MÉDICO DEU O REMÉDIO QUE MATOU O DANI, E MAISDE UM ANO DEPOIS MINHA REVOLTA CONTINUA E VOU MORRER COM ELA, MAS NÃO TENHO O QUE FAZER.

Prezada Dª ....,Tendo em vista a alta consideração que lhe tenho, me sinto na necessidade de agradecê-la por toda a sua atenção para com o meu filho Daniel. Também me sinto no dever de lhe comunicar alguns fatos que presenciei, na UTI pediátrica e no próprio hospital, cujas situações, tenho certeza absoluta, não são do seu conhecimento.Tópico 1: Quero falar a respeito da equipe de enfermagem que, sem dúvida, conta com excelentes profissionais, no entanto, alguns não tão bons assim. Meu filho foi vítima de pelo menos dois episódios dessa natureza, sendo que em um deles, o diretor da UTI Dr ......... pode comprovar pois, estava junto comigo: eu estava conversando com ele, e havia deixado o Daniel aos cuidados da técnica ........, da parte da manhã, quando voltamos meu filho estava sozinho, com a tráqueo desconectada, passando muito mal e se debatendo, sem ar, a saturação já em 75 % o aparelho apitando e ninguém perto para socorrer ele, o que considero uma falha muito grande da enfermagem.


O que aconteceu, eu não sei, e responsabilidade de quem, também não sei; só sei que é uma falha imperdoável. Outra observação quanto à equipe de enfermagem da parte da manhã: algumas técnicas são tão sisudas, que até da medo ao ver o tratamento que dispensam aos pacientes e acompanhantes, uma frieza sem tamanho, por outro lado nota mil para a técnica Dora. Quanto aos outros turnos não tenho nada que as desabone, muito pelo contrário, todas trabalham com a maior boa vontade e dá para perceber que além da ética, que é indispensável, desempenham com muito carinho suas funções.Tópico 2: Quanto aos médicos, houveram sérias situações que inclusive já foram discutidas com o diretor clínico, entretanto acho que devo lhe por a par dos acontecimentos.Daniel foi vitima de muitos erros médicos, inclusive o fatal que acabou com a sua vida!


Quando ele ainda estava entubado, antes de fazer a traqueostomia, o médico Dr. ..........................extubou meu filho sem tirar a sedação, então, obviamente, ele não conseguiu respirar sem o aparelho e precisou ser colocado no tubo novamente. Entendo que sou desprovida de conhecimentos que a equipe médica possui, no entanto, a pessoa mais laica no assunto poderia dizer que o sedativo precisaria ser retirado antes do tubo, e que caso contrário ele não iria respirar sozinho. Será que a equipe não se atentou para este fato antes do procedimento? Ou será que não há controle das medicações ministradas aos pacientes? Num outro momento, eu constantemente perguntava para os médicos como estava a dosagem do anticonvulsivante dele, sempre fui informada que a dosagem estava de acordo com os parâmetros ideais. Um dos profissionais que me afirmou sobre esta informação foi o Dr. ...................., porém a dosagem não estava boa, uma vez que fora do tubo e da sedação, ele voltou a convulsionar e assim, pela segunda vez precisou voltar ao tubo. Pude constatar mais tarde a informação sobre a dosagem do anticonvulsivante, quando fui até o laboratório e indaguei sobre estes resultados, e então vi que a dosagem estava equivalente a menos do mínimo permitido para resultado eficaz da medicação.


Dias mais tarde, eu imaginava que a hemoglobina dele estava baixa, dado à coloração da pele, então, pedi para a Dra ..................fazer um hemograma, mas a mesma se recusou a fazer, embasada na teoria de que não deve pedir exames “apenas porque os pais querem”. Quando trocou o plantão, pedi novamente para a Dra ......., que solicitou o exame; a hemoglobina dele estava muito baixa, e tão logo vi o resultado pela internet, liguei imediatamente para Uti a médica, que ainda não tinha o resultado do exame, não sei se foi porque o laboratório não havia disponibilizado ou sei lá porque motivo, ela não havia visto, já eram 22:30 quando liguei.Se eu ficar aqui narrando todos os erros que foram cometidos com o meu filho e com outras crianças que também vi, vão ser muitos, então prefiro me ater por aqui e, por último descrever o erro mais grave de todos, que custou a vida do meu filho.

Ele estava com uma diarréia crônica a quase um mês, com culturas positivas DA bactéria E.Coli enteropatôgenica do grupo B, e decidiram por não tratar, mesmo após 5 dias de febre consecutivos, não medicaram, até ai o Dr DIRETOR DA uti me explicou que a conduta dele é não tratar até que a bactéria seja diagnosticada no sangue. Até a alimentação dele quiseram mudar dizendo que podia ser causa da diarréia, só que ele não estava com alergia ao leite que tomou a vida inteira, mas sim com uma bactéria. Aparentemente a equipe se recusava a crer na realidade e procurava problemas inexistentes afim de justificar o quadro em evolução. No dia 3 de Novembro - sábado - o mesmo Dr. QUE MATOU MEU FILHO disse que ia dar um remédio para cortar a diarréia, passando pela ordem do seu superior, que era a de não tratar a diarréia. Perguntei a ele se era antibiótico, pois o meu filho era alérgico a determinados medicamentos. Ele me tranqüilizou dizendo que o remédio era para tentar cortar a diarréia. Vale ressaltar que até este momento, o Daniel estava com febre e diarréia, no entanto o quadro os batimentos cardíacos não passavam de 150 bpm, mesmo com 39º de febre.

Poucos instantes depois que foi dado esse medicamento, os batimentos dele subiram para 220, seu abdômen ficou distendido e duro,como um pedaço de pau e não evacuou mais. Eu já estava em casa e minha mãe com ele no hospital, porque nunca o deixamos só um só dia sequer. Quando li a bula do medicamento, vi que este podia ter sérias reações (na bula cita o caso de uma criança de dez meses que veio a óbito por impactação intestinal, bem como explica que não se deve ser ministrado em casos de diarréia aguda, como era o do Daniel) e nesse momento liguei implorando para que o Dr....não desse a segunda dose do remédio, sinalizando que a piora dos batimentos podia ser relacionada ao medicamento, mas este limitou-se apenas a recusar minha argumentação e deu a segunda dose. A partir daí, o intestino dele paralisou de vez e ele entrou em choque não saindo mais. No domingo, dia 4, evoluiu para três paradas cardíacas e permanceu em choque durante a semana, só piorando, e na quinta, dia 8, teve outras duas paradas sendo que a esta ele não resistiu. Vale ressaltar então, nesse momento, minha indignação quanto à postura do profissional que estava trabalhando no momento da medicação e ainda sobre o descaso com que minha opinião foi tratada, quando aparentemente o médico desconhecia os efeitos que poderiam ser causados pelo remédio.

Seguem abaixo trechos retirados do Código de Ética Médica:CAPÍTULO V - RELAÇÃO COM PACIENTES E FAMILIARESÉ vedado ao médico:Art. 56 - Desrespeitar o direito do paciente de decidir livremente sobre a execução de práticas diagnósticas ou terapêuticas, salvo em caso de iminente perigo de vida.CAPÍTULO IV - DIREITOS HUMANOSÉ vedado ao médico:Art. 46 - Efetuar qualquer procedimento médico sem o esclarecimento e o consentimento prévios do paciente ou de seu responsável legal, salvo em iminente perigo de vida.Portanto, à partir do momento que eu pedi para não dar a segunda dose do medicamento, ele teria por obrigação ética ter me atendido, e eu não precisava nem ter ligado, era obrigação dele como médico verificar que aconteceu algo errado após a primeira dose.Outra coisa que não concordei e não concordo, foi com o atestado de óbito, pois colocaram todos os problemas dele como causa da morte, sendo que não foi isso. Até a Hepatite C foi inclusa como causa morte, porém existem exames com provas evidentes que o fígado dele não estava inflamado, então, devo concluir que o atestado é incorreto, irreal.

Também está no código :CAPÍTULO X - ATESTADO E BOLETIM MÉDICOÉ vedado ao médico:Art. 116 - Expedir boletim médico falso ou tendencioso.Meu filho não morreu, ele foi morto nesse hospital. Ainda sobre médicos, acho inadmissível médicos que são fumantes, ainda mais em uma UTI pediátrica. O Dr. .........................tosse constantemente e não usa máscara, e ainda sai e 20 em 20 minutos para fora da UTI para fumar, isso é um absurdo.Sem mais, certa de que a senhora, uma profissional extremamente ética e responsável, analisará os fatos e agirá de acordo com sua conduta respeitável, tomando as medidas necessárias para que tais situações não voltem a acontecer, pois sei que meu filho não será trazido de volta, mas outras crianças podem ser poupadas do mesmo destino.Atenciosamente
Gislene

OMITI OS NOMES DOS MÉDICOS E DO HOSPITAL POR QUESTÃO DE ÉTICA POIS É MINHA PALAVRA CONTRA A DELES E NÃO QUERO MAIS DESGASTE EMOCIONAL DO QUE O QUE EU JÁ TENHO, MAS SE EXISTE UM DEUS OS CULPADOS SERÃO PUNIDOS.

ANJO MEU !

TE ADORO MINHA VIDA ! O POEMA NA FOTO FALA POR SI SÓ !

12 DE JULHO DE 2007

Daqui para frente é muito duro eu escrever, mas eu quero escrever para que todos saibam o herói que meu filhinho foi !
Em Julho estávamos todos em casa meio resfriados, o que na gente era um simples resfriado no Dani pegou e foi direto para o sangue, uma simples bactéria sem vergonha fez um estrago gigante nele porque foi pra o sangue.
No dia 12 de julho passei o dia todo com ele no hospital, porque estava com uma febre e então ficamos fazendo exames, a médica do PS achou por bem não interná-lo uma vez que era apenas uma febre ! Só que crianças que convulsionam com 37, 5 de temperatura podem convulsionar, fiquei sabendo disso apenas no dia seguinte quando ele voltou para a UTI.
Trouxe ele para casa , durante a minha hora de ficar com ele até as 3 da manhã, estava razoável, deixei ele com minha mãe e fui descansar, acordei as 6 da manhã com minha mãe me chamando, o Dani estava queimando de febre e gemendo muito, precebia-se que o pobrezinho estava sentinho muita dor no seu corpinho devido a febre !
Não é nada não, lá pelas 7 horas da manhã, meu anjo lindo começou a convulsionar, fiquei desesperada porque foi uma convulsão totalmente diferente das outras, ele tremeu todinho e na mesma hora ficou roxo e desacordou nos meus braços, molinho de tudo como se não houvesse mais vida em seu corpinho, sai com ele em meus braços gritando na rua, chamando meu esposo para levarmos ele no PS, no desespero fiz respiração boca-a-boca nele, foi o que salvou sua vida no que eu fiz a respiração ele voltou a respirar, no caminho ao PS que é praticamente do lado de minha casa ele desacordou mais umas duas vezes, novamente fiz a respiração; cheguei com ele correndo ao PS e já atenderam na hora; a médica perguntou se ele tinha convênio eu disse que sim, daí chamamos a UNIMED HELP e meu anjinho foi transferido para o hospital que tinha o convênio, chegou lá já melhorzinho, de tarde foram fazer raio x nele e ele convulsionou novamente e tentaram entubar ele correndo de qualquer jeito, eu não estava, estava em casa quem estava com ele era minha mãe, ela me ligou dizendo que o Dani tinha ido para a UTi, fiquei desesperada, voltei correndo ao hospital, e ficamos naquele desespero, porque só foram dar notícias dele para a gente depois da meia noite das 4 da tarde até meia noite sem notícias, até liquido da espinha dele tiraram para ver se não era meningite, não era, era apenas o vírus sem vergonha que estava no sangue dele, mas que se fosse para outro local poderia causar uma meningite, pneumonia bacteriana e tec, mas ficou somente no sangue, meu príncipe ficou entubado 12 dias, na UTI ficou uns 20 dias depois foi para a pediatria, só que ele saiu da UTI já não conseguia mais mamar, porque a entubação machucou mais ainda a laringe dele agravando o problema que já tinha e que estava melhorando !
Como ele não conseguia mais mamar, colocaram uma sonda nasogástrica nele para alimentação, que tristeza ver meu filhinho morrendo de vontade de por alguma coisa em sua boquinha e não podia, tinha que ser tudo pela sonda !
Ficou no hospital até dia 14 de Agosto, teve alta e veio para casa com o atendimento domiciliar da UNIMED, troxeram oxigênio, porque ele ficou um pouco dependente do oxigênio e foi assim até dia 7 de Setembro de 2007, nesses dias que ele ficou em casa sua respiração foi piorando a cada dia, apnéias e mais apnéias, medíamos com o aprelho a saturação de oxigênio em seu sangue e sempre baixa, a saturação deve ser acima de 95% ; nele chegava até a 65% em casa, mas nesse meio tempo ele aprendeu uma coisa que nunca mais vou esquecer em minha vida, nesse curto tempinho que estava em casa aprendeu a me beijar ! Eu fui a ínicapessoa que ele beijou, eu falava para ele : Beijo mamãe, ele colocava a boquinha no meu rosto e ficava com ela encostada, em um desses momentos o padrinho dele quis bater uma foto dele me beijando e eu não deixei porque falei para ele que não queria que o Dani visse foto dele com sonda quando estivesse grandinho, como me arrependo de não ter tirado essa foto...
Também levei ele no médico especialista que descobri que tinha em Campinas, ele fez um exame horroroso no Dani, um que coloca a camera pelo nariz e desce até a garganta ( Daniel fez uma 6 duzia de vezes esses exame , durante sua vidinha ) e o médico disse que era caso de operação, porque estava muito dificil a respiração dele ! Só que ele estav de férias do convênio e não podia operar...
Bem 7 de Setembro a fisioterapeuta foi fazer fisio nele e viu como estava a respiração dele e mandou internar, lá voltamos nós para a UTI, mal sabíamos que meu anjo não sairia mais de lá com vida !
Entubado novamente porque não conseguia respirar, ficamos naquele desespero, esperando pela burocracia do convênio, esse especialista disse que tinha que ser feita a operação nele com um aparelho a lazer que em Campins só tinha no Penido, mas no Penido nem emprestaram o aparelho e nem quiseram fazer a operação lá, declararam que lá não tinha estrutura para operar o Dani, outra alternativa levar meu anjo para o ALBERT EINSTEIN em São Paulo que tinha toda a infra estrutura e também o médico do Dani operava lá, mais burocracia brigar com o convênio para cobrir, demorou, demorou, até que resolveram e no dia 27 de Setembro o Dani foi levado entubado de Ambulância para o ALBERT EINSTEIN.
Nesse meio tempo eu desesperada porque ia ter que arcar com os custos da operação, o convênio somente cobriu as diárias no hospital, ele foi na quinta, operou na sexta e voltou no Sábado para o hospital de Campinas, portanto 3 diárias, o resto eu tive que arcar com tudo, não tinha dinheiro para isso ! sai pedindo não tenho vergonha de dizer, pedi sim ! E fui atendida, foi muito bonitos pessoas que não eram nem tão chegadas a min sairam pedindo dinheiro para ajudar, foi muito bonito !
No dia da operação um desespero de angústia, ele entrou uma hora da tarde e saiu as quatro, isso porque o médico disse que era uma operação razoavelmente simples, porém muito delicada e que demoraria uma hora e meia !
Eu meu marido, minha mãe e meu irmão desesperados... Quando ele saiu da sala de operação e foi para o quarto foi um alívio, mas um desespero também, estava saindo muito sangue, mas o médico disse que ra normal.
No Sábado voltamos para Campinas.
Foram passando os dias e eles não conseguiam tirar o Dani do tubo, meu anjinho também estava com diarréia provocada por uma bactéria intestinal.
Como ele não conseguia air do tubo a médica chegou para mim e disse, ou você deixa fazer uma traqueostomia nele ( furinho no pescoço ) ou ele vai ficar para sempre entubado, isso foi no dia 23 de outubro em uma terça -feira, o dani havia passado uma semana com um aparelho no rariz que manda pressão para o pulmão respirar, só que nesse dia 23 de outubro ele amanheceu com laringite e a médica veio e me disse isso, ela resolveu entubar ele novamente, depois que eu autorizei a fazer a traqueo para esperar até o dia 24 e fazer nova operação, foi o mesmo cirurgião que fez a operação da laringe em São Paulo que fez a traqueo dele em Campinas.
No dia 24 as sete horas da noite foi feita a traqueostomia, quando vi meu bebê com aquele furo no pescoço que eu lutei a vida todinha dele para não ser feito, me veio uma sensação tão ruim, um desespero tão grande ... Parece que eu sabia o que ia acontecer...
Bom feito a traqueo no dia 24 de Outubro a programação era esperar ele sarar da diárreia e da febre para voltar para casa com o atendimento domiciliar da UNIMED até que o pulmão voltasse a funcionar novamente e poder fechar a traqueostomia, o prognóstico do cirurgião dele era de uns 4 meses para tirar a traqueo.
Nessa internação o Dani precisou fazer várias transfusões de sangue porque estava com anêmia, mas ficou no hospital porque em casa ele não era e eu tinha exames para comprovar, porque o médicos começaram a cahar coisas como que ele era anemico desde casa porque não comia normalmente como outras crianças, ainda bem que uma semana antes dele internar tinha feito hemograma, onde seu sangue estava perfeito, sem anêmia, tudo normal, voltando as transfusões dessa vez não deixei por sangue de ninguém eu e meu marido doamos o sangue para ele.
E assim foi até o dia 3 de Novembro de 2007, ninguém conseguia fazer para a diarréia dele, e o diretor chefe da UTI optou por não medicar o Dani uma vez que a bactéria não estava no sangue.
Bem no dia 3 veio esse médico que só ia uma vez por semana na UTI e disse que ia medicar o Dani para parar a diárreia, perguntei se não era perigoso, uma vez que meu filho era muito alérgico, ele o médico disse que não e deu o medicamento, passou meia hora os batimentos cardíacos do meu anjo foram parar em 200bpm, vim para casa deixando minha mãe lá, pesquisei na internet e vi a bula do remédio e lá diz que esse remédio matou um bebê de 10 meses por impactação intestinal e choque septico, liguei desesperada para minha mãe, eu sabia a hora da outra dose do remédio e falei para a minha mãe que eu não autorizava o médico dar a outra dose, minha mãe falou ao médico, ele simplesmente disse para a minha mãe que eu não sabia o que dizia e deu a outra dose, pronto nesse momento ele o médico decretou a sentença de morte do meu filho !
Assim que tomou a segunda dose do remédio meu amorzinho entrou em choque e não saiu mais !
Meu desespero foi muito grande, vendo meu filhinho ali em choque e médico nenhum conseguindo reverter o quadro !
No domingo de noite ele teve 3 paradas cardíacas, a primeira levou 17 minutos o outro médico reanimando ele, e conseguiu fazer ele voltar, agora todos nós estávamos no hospital, eu , marido, mãe e irmão, chamei os padrinhos dele e eles também vieram, depois da primeira para da teve mais duas, só que menos tempo, 7 e 3 minutos.
Amanhceu a segunda - feira mesma coisa em choque, terça eu nós lá sem sair do hospital, na terça d enoite que fui para casa dormir um pouco, quarta -feira esplodi ! Quando médico examinou todas as crianças e o Dani não como se estivesse apenas esperando o pior, e estava ! Mas quando eu explodi ele tomou uma atitude de conversar com o diretor da UTI que mandou fazer uma tomografia do abdomen do Dani, e nesa tomografia deu que o intestino dele estava mesmo bloqueado em um dado lugar, masi uma prova que foi o remédio, fizeram um outro exame na parte da tarde para ver se desbloqueavam onde estava bloqueado, e disserram que conseguiram, mas não adiantou nada o Dani continuou em choque, em Coma !
Somente uma observação nunca deixamos ele só no hospital, quando eu não estava minha mãe quem estava com ele.
Vim para casa na quarta de noite e na quinta dia 8 de Novembro de 2007 quando cheguei no hospital, meu impacto foi muito grande o Dani havia piorado consideravelmente.
Umas 17 horas eu e meu marido fomos conversar com o diretor da UTI, percebemos que ele já estva preparando a gente para o pior, nos disse que nunca havia visto uma criança chegar nesse estado e sobreviver, equanto estávamos conversando com ele na sala dentro da UTI percebi que o dani havia começado a passar muito mal, falei para o médico que só vinha em casa tomar banho e voltava para passar à note lá com minha mãe eu e meu esposo.
Acabei de falar com o médico fui no leito do Dani o beijei inteirinho, estava de bruços e disse que já voltava para ele me esperar; deixei minha mãe com ele, a distância do hospital até minha casa de carro é uma meia hora, mal cheguei a colocar os pés dentro de casa o médico que estava com ele ligou em meu celular para voltar correndo que o Daniel estava tendo outra parada cardíaca !
Entramos no carro e meu irmão vinha vltando do ponto de ônibus porque não ia para a faculdade estava sem vontade, falei então vamos correndo para o hospital porque o Dani tá ruim.
Nesse dia 8 de Novembro na parte da tarde e na parte da noite hora que o Dani partiu, estavam com ele os dois melhores médicos da UTI na minha opinião, cheguei no hospital esperando o pior, mas a enfemeira nos disse que el e teve uma parada de 25 minutos mas o médico havia conseguido fazer ele voltar...
Mas meu anjo voltou apenas para esperar a gente chegar para se despedir dele, ficamos eu e meu irmão por último para se despedir dele, foi meu irmão se despedir eu fiquei por último, ficamos nós dois lá com ele, só podia de dois em dois, o papai e a vovó já haviam se despedido, foi eu me despedir dele e prometer que não ia fazer nehuma besteira comigo, seus batimentos xomeçaram a cair, aímos na esperança de que o médico pudesse reanimá-lo novamente, mas dessa vez eu pequeno coraçãozinho paraou de vez !
Toquei a campainha da UTI e quando a enfermeira abriu a porta chorando, eu já sabia, deixaram apenas eu e meu amrido entrar primeiro, o médico olhou para a gente e dise o dani não está mais entre nós !
Não consigo e não posso descrever o que senti, só sei que desde então se abriu um buraco em meu coração que sangra e sangra a cada dia e esse mês de novembro dia 8 de 2008, fez 1 ano que estou em meu anjo, que não sei mais o que é viver...
Amigos no próximo post vou colocar tudo o que aocnteceu com ele na UTI para verem como existem erros e mais erros médicos.
A vida do meu filho foi embora por uma sucessão de erros desde quando nasceu !

NATAL DE 2006 E COMEÇO DE 2007

Como já disse antes o ano de 2006 foi o melhor da vida do meu filho, apesar de correr risco de vida constantemente mas ele estava em casa ! Em Dezembro de 2006 foi bem legal também, no Natal passamos toda a família junta, coisa que aconteceu raramente.Dani como sempre ganhou muitos presentes, sempre foi muito amado.No dia 26 de Dezembro foi aniversário da Tia Fernanda fisioterapeuta dele, levamos presente e uma torta de chocolate para ela, e foi o Dani quem deu o presente, ela naturalemte gostou muito.
Entramos em Janeiro de 2007 com novas esperanças de que tudo ia correr bem e que o ano ia ser maravilhoso ! Qual nada foi o pior ano de nossas vidas ! Em Janeiro de 2006 tomou vacina que estava atrasada, passou bem mal e olha que foi das vacinas compradas ! Mas depois descobrimos que ele era alérgico ao alumínio que contem nas vacinas, agora em 2007 ele tomou uma que não continha alumínio e não passou mal.Logo em fevereiro o Dani foi para no hospital com laringite, acontece que as laringites dele não eram simples laringites por causa da laringe flácida dele ele ficava sem respiração de tudo mesmo. Ficou 3 dias internado na pediatria do hospital centro médico em Campinas.Em Março nova crise de laringite, foi novamente internado indo para na UTI, quase teve que ser entubado pela mesma crise de laringite, ficou uns 5 dias no hospital.
Paralelo a isso tudo em fevereiro , Março e abril, levei ele em 5 neurocirurgiões, porque o neuro dele achou que tinha algo estranho crescido na cabecinha dele, fez ressonância magnética e a mesma ressonância mostrei para 5 neurocirurgiões, resultado ? Cada um falava uma coisa, dois falaram que tinha que operar urgente mas por diferentes motivos, dois falou que não precisa ser feito nada e o quinto ficou em cima do muro, fiquei quase louca e sempre paralelo a isso o Dani começou a vomitar desde Dezembro, vomitava direto e mais engasgos, o medo foi se tornando muito grande, um dia resolvi tirar uma vitamina que ele estava tomando Protovit, foi como tirar os vômitos com a mão, com certeza era reação da vitamina, e eu já estava louca pensando ser pela hepatite c o pelo problema da cabecinha dele. Sei que estou indo e voltando no meu relato, mas é que vou lembrando e tenho que escrever...Por último me falaram de um neurocirurgião Professor Doutor em São Paulo, DR Sérgio Cavalheiro, tiro o chapéu para esse médico !
Nunca fui em um médico que eu não precisasse perguntar nada, porque ele simplesmente pegou o exame e foi explicando tudo, tudo mesmo !Disse que para ela a hidrocefalia do Daniel não era de pressão por isso não precisava fazer nada, mas mesmo assim ele pediu dois exames muito específicos, uma tomografia computadorizada 3d e uma ressonância magnética com o estudo do fluxo do liquor na cabeça, e para conseguir fazer esses exames ? Foi uma luta, primeiro o único hospital de Campinas que fazia esse exame se recusou a fazer, a tomo consegui fazer , mas o outro não, porque o anestesista ficou com medo de fazer o exame nele e ele precisar ficar intrenado no hospital eu não ter dinheiro para pagar, uma vez que o mesmo hospital não atende UNIMED e nem o outro convênio que o Dani tinha, ou seja demorou para fazer o exame por pura burocracia.
Nisso foi se estendendo o tempo... Passou ao aniversário dele dia 12 de Maio que não vou comentar porque quero comentar em um novo post, pois esse vai ser um post alegre.
Final de Junho nova internação, laringite ! Mais uma semana.Estava em casa e no começo de Junho levei ele ao neuropediatra dele e como ainda estava com larinigte e estava com muito catarro no pulmão, o médico decidiu por dar um antibiótico que ele sempre tomava, passei na Farmácia e foi aplicada a injeção, na hora ele deu um engasgo muito forte e começou a passar mal, deu choque anafilático, ficou todo vemelho e inchado e começou a tremer muito como se fosse ter uma crise convulsiva, levamos ele desesperados ao posto médico eu e meu esposo, foi um correria, como ele era muito difícil de veia, tomou injeção mesmo, 4, adrenalina, fenergam, flebocortide e soluspan.Daí foi melhorando até que voltou ao normal, tomou inalação para a respiração e melhorou, foi dispensado já bonzinho para casa.
Amigos ,vou colocar o dia do aniversário dele, para depois colocar os últimos 4 meses de vida dele, eu jamis imaginaria nem no meu mais louco pesadelo que dali há 5 meses eu ia ficar sem meu amor maior para o resto de minha vida.
O dia do aniversário dele foi muito lindo, como já mencionei eu nunca fiz nada de festinha para ele, mas dia 12 de Maio de 2007 minha casa estava em festa, ficou cheia o dia todo, parece que combinaram saia um entrava outro , para não ficar a casa lotada de gente, Dani ganhou tantos presentes, que a caminha de solteiro ficou lotada !
Ele estava tão feliz ! Ria a toa, adorava pacotes, via os pacotes e amava querendo pegar todos de uma só vez !
Meu Deus do céu ! Como é grande a dor de perder um filho !

A VIDA DO MEU ANJO ANO DE 2006

Bem retomando o ano de 2006, foi um ano sem internações, apenas uma.
Logo em Fevereiro nós ( eu, meu esposo, o Dani e seus padrinhos ) o levamos em São José do Rio Preto em um especialista em laringomalácia, o diágnostico ? Cirurgico é claro !Ficou a nosso critério marcar da data da operação, voltamos para casa e ficamos na dependência do pediatra liberar, pois ele sempre estava com o peitinho cheio. Logo em Janeiro fui dar continuidade às suas vacinas que estavam atrasadas, dei a prevenar contra pneumonia e deu pneumonia, depois dei a hexa que deu uma forte reação, quase como um choque. O pediatra liberou ele para a operação em Abril, então lá fomos nós prontos para ficar o tempo que fosse preciso em Rio Preto ( eu, meu esposo, minha mãe e o Dani ), chegamos lá passamos por consulta com o anestesista e vendo os eu histórico, ele não quis fazer a operação, porque lá no hospital em Rio Preto não havia o antídoto para se caso o Dani tivesse a reação da anestesia inalatória, esse antídoto se chama dantrolene sódico , então voltamos para casa.Na volta o carro quebrou perto da cidade de Rio Claro, foi muito exaustivo para o Dani, chegou em casa ele convulsionou e fomos correndo com ele para o pronto socorro, no PS foram tomadas as medidas precisas e ficou um tempo em observação e depois veio para casa !Começo de maio foi tomar a vacina hexa, deu uma reação terrível, quase entrou em choque, dessa vez teve que ficar internado para monitorização, uma semana depois da vacina saiu umas urticárias no seu corpinho todo, nos deixou muito assustados e fomos novamente ao hospital, a médica passou uns remédios e mandou para casa, era urticária alérgica mesmo.
Um dia para não se esquecer... Esse dia foi muito legal, o Danielzão veio aqui pertinho de casa, então ficamos hospedados no hotel e levei meu Danizinho, sempre fui fã desse cara e se eu já gostava antes , depois da atenção que ele deu para o meu Dani passei a gostar mais ainda !O Dani gostava muito das músicas do Daniel, do seu último cd ele adorava a Quebradeira, porque eu dançava com ele no colo e ele aodrava ficar pulando no meu colo.O Dani estava acordadinho e dormiu uns 5 minutinhos antes do Daniel descer, esse dia foi dia 18 de Abril de 2006, um dia para não se esquecer, como todos os que passei do lado do meu Dani. Meu anjo ! Mamãe ficaria para o resto da vida acordada com você dia e noite , mamãe e sua vovó ,a gente só queria você aqui com a gente outra vez !
Eu nunca fiz uma festa de aniversário para ele, pela questão de não ser vacinado totalmente, então eu sempre tive muito medo de contato com várias pessoas ao mesmo tempo, pois qualquer coisinha mesmo ele já estava com os pulmões cheios, por isso que ele fazia fisioterapia respiratória e motora todos os dias , sempre levei ele em Nova odessa, cidade aqui visinha e a fisioterapeuta dele maravilhosa ! Fernanda, a tia Fer virou realmente uma tia e uma grande amiga ! Aliás a ti Fer foi uma das poucas pessoas que viu ele por último, ainda com vida lá na UTI !
parei no dia do aniversário dele de um aninho, com a história das Urticárias e a reação da vacina que ele não podia tomar.Como já havia falado anteriormente o ano de 2006 foi o melhor da vidinha dele, pois só teve uma irtenação por causa das vacinas, e em casa aquele mesmo cuidado com os engasgos e sufocamento. Minha rotina sempre foi ficar com ele até as três horas da manhã e dai ia tentar dormir e minha mãe ficava com ele até o amanhecer do dia e sempre os engasgos, mas eu aprendi a desengasgar ele, apesar que eram engasgos tão violentos que eu mesma ficava com muito medo de não conseguir fazer ele voltar.Em Junho voltamos a São Jose´do Rio Preto para ver o médico, este pediu que voltássemos em Setembro para ver como estava a laringomalácia dele, nesse meio tempo em consulta com o neurologista dele, este achou o fígado do Dani inchado e pediu vários exames, todos deram negativos, porém uma amiga me alertou para pedir ao médico exames de HIV e Hepatite C uma vez que no ano de 2005 o Dani fez várias transfusões de sangue.Pronto ! Meu mundo caiu, entrei em desespero , feitos os exames, não deu outra o Dani pegou Hepatite C em alguma dessas transfusões, não consegui processar o hospital porque ele tomou em dois hospitais e foi feita inevestigação nos dois e os dois disseram que os doadores não tinham hepatite C, mais negligência médica ! Mas eu tenho certeza qual foi o hospital qiue ele pegou só não tenho como provar.
Vou falar um pouquinho da Hepatite C, mas também vou deixar um site muito bom que explica tudinho.Eu também fiz várias vezes o exame para ver se não tinha HCV, mas eu não tenho todos deram negativos, eu poderia ter passado para ele se eu tivesse, quando ele nasceu, no parto.O HCV é passado de mãe para filho na hora do parte em torno de 5% dos casos, relações sexuias também passa, mas o indice de contagio é minimo também, o que contamina mesmo é sangue ! Portanto eu aconselho a todos fazerem esse exame, pois em uma simples manicure vc pode adquiri o HCV ou até mesmo o HIV, O HCV é passado de mãe para filho na hora do parte em torno de 5% dos casos, relações sexuias também passa, mas o indice de contagio é minimo também, o que contamina mesmo é sangue !Portanto eu aconselho a todos fazerem esse exame, pois em uma simples manicure vc pode adquiri o HCV ou até mesmo o HIV, a hepatite do Dani não teve tempo de atacar o seu fígado, pois ele partiu antes, se estivesse aqui um dia iria ter que fazer um tratamento muito sério que não é 100% de cura, o tipo do vírus dele era o 3a, com chance de cura em torno de 78%.Vão a esse site é da Unicamp
http://www.hepcentro.com.br/hepatite_c.htm Também levei o Dani em um ótimo infectologista DR Fernando Gonzales Júnior em campinas, ele é especialista em Hepatite C.Passado o choque de saber que havia havia contraído HCV foi saber tudo o que podia e não podia sobre o vírus. Em Setembro de 2006 fomos novamente a São José do Rio Preto o médico deu auta para o Dani porque disse que a malácia dele estava melhorando e de fato eu estava percebendo uma melhora, não nos engasgos mas no barulho que sua respiração fazia e no cansaço que ele sentia para respirar.Em Novembro ele nos deu outro susto grande porque convulsionou de novo, foi uma convulsão um tanto leve mas que já serviu para ficar em observação no hospital por umas 5 horas, amédica aumentou a dose do anticonvulsivante e depois eu levei ele no neuro quepediu a dosagem do medicamento no sangue e dai ajustamos a dose, as convulsões dele em 2006 foram apenas duas a de Abril no dia que voltamos de Rio Preto e essa em Novembro, ele começou a ter espasmos convulsivos em Dezembro de 2005 quando estava na UNICAMP que com a medicação foram controlados.Eu sempre tive a sensação que tinha um Cristal em minhas mãos que ao menos movimento ele poderia quebrar, um Cristal muito precioso !Algumas pessoas ignoraram meu cuidados com meu filho, como ele sempre teve a saúde frágil e a imunidade de baixa, vivia com os pulmõezinhos cheios por isso fazia fisioterapia todos dia, por isso nunca sai com ELE em meio ade público.
Algumas pessoas ignoraram meu cuidados com meu filho, como ele sempre teve a saúde frágil e a imunidade de baixa, vivia com os pulmõezinhos cheios por isso fazia fisioterapia todos dia, por isso nunca sai com ele para passeios ou coisas do gênero e também eu pedia para que lavassem as mãos para pegar ele no colo, pois as mãos da gente é o maior condutor para transmitir vírus e bactérias e pessoas da própria família ignoraram ( não as pessoas que morarm comigo, outras ) o fato de eu pedir para lavarem as mãos dizendo que não tinham nenhuma doença contagiosa, quanta ignorância...No próximo post vou colocar o dia das crianças, foi o único dia das crianças que ele passou em casa, porque em 2005 estava no hospital e em 2007 também.Quanto mais o tempo passa mais eu sinto saudades do meu filho e não sei o que vai ser da minha vida , ainda não consigo acreditar que ele foi embora para sempre !
esqueci de colocar uma data muito importante o dia do batizado do meu anjo.
Ela já havia feito meio batismo quando estava na UTI em 2005 e em 2006 concluímos o Batizado.Foi muito simples e bonito, o Frei da minha Paróquia aceitou a fazer o batizado só para o Dani, pois geralmente é feito com a igreja lotada de gente e muitos batizados no mesmo dia.Então a igreja estava vazia, apenas algumas pessoas que chamei e nós familiares, foi muito bonito , foi no dia 22 de Abril de 2006.
Agora volto a falar do dia das crianças, esse dia das crianças foi muito especial porque foi o único que ele passou em casa, em 2005 ele estava internado porém estava relativamente bem, não estava entubado lembro até hoje que até coloquei um pirulito na boquinha dele, em 2007 também estava internado, só que em uma condição bem pior entubado e sedado para não se mexer e arrancar o tubo, neste dia chorei o dia todo !Então 2006 foi lindo ! Ele estava em casa, bem e brincando, ganhou muitos presentes, entre eles um leão pula pula dos seus padrinhos, ele amou o Leão, segurava e não queria mais soltar.Esse dia das crianças de 2007, ele também ganhou muitos presentes mas infelizmente não viu nenhum ...
Cheguei a uma terrível conclusão a minha dor não vai passar nunca e sim vai aumentar, porém estou começando a pensar que você se acostuma com a dor imensa, ela passa a fazer parte do seu dia-a-dia, como uma amiga que não te larga mais, mas diminuir a dor ? Nunca, ela só tem aumentado e aumentado, mas como prometi ao meu anjo estou vivendo por ele ! Pelo imenso amor eterno que tenho pelo meu príncipe Daniel.

Lágrimas me vêm aos olhos. Esforço-me para que não rolem na face, e todos vejam a minha tristeza. Antes, todos me viam feliz, rindo por todos os cantos. A alegria transbordava nos meus gestos, pelo meu olhar, nos meus muitos sorrisos é claro eu tinha você que me dava essa alegria toda.Hoje, fujo de todos. Não quero que me vejam, pois o sorriso fugiu dos meus lábios, a tristeza inundou meu coração. A fonte da minha alegria se foi. Você, que até pouco encantava minha vida,não está mais aqui para que ela seja encantada. Por que você se foi e deixou este grande vazio no meu peito? Uma frieza tão intensa que congelou meu coração, endureceu o meu rosto e emudeceu a minha voz. Sem forças para responder qualquer coisa, ouvi perplexa a dura sentença e contemplei atônica a sua ida. Sou um vulto agora, a perambular pelos cantos, tentando compreender a crueldade do que aconteceu .DANIEL QUERO GRITAR PARA O MUNDO INTERIO OUVIR QUE EU TE AMOOOO !

A VIDA DO MEU ANJO !

Meu anjo nasceu no dia 12 de maio de 2005, só que infelizmente meu anjinho não nasceu com saúde, nasceu com um problema na laringe chamado laringomalácia ( a laringe se fecha ele não respira ) e refluxo , ficou 11 dias no berçario do hospital em que nasceu onde tenho toda a certeza do mundo que foi negligenciado, pois pela sua falta de respiração e por ele ficar roxinho direto era para ter sido encaminhado para uma UTI pediátrica (E TAMBÉM UMA ENFERMEIRA NESSE MEIO TEMPO ME DISSE QUE ELE HAVIA FICADO PRETO), mas não foi assim, após 11 dias no berçário mandaram ele para casa sem dar diagnóstico concreto, apenas o do refluxo, ficou 20 dias em casa, nesses 20 dias teve dia que saímos correndo para o hospital umas 4 vezes, pois ele engasgava e ficava roxo, chegava no hospital a laringe já havia aberto e os médicos me falavam que era paranóia de mãe, nesses 20 dias não confiei em ninguém para cuidar dele, fiquei os 20 dias com ele sem dormir, até que um dia quase desmaiei e tive que deixar meu marido e minha mãe tomar conta dele. Fui dar a primeira vacina nele com 35 dias, deu uma reação terrível, só vomitava, levei ele novamente ao hospital dai a médica conseguiu pegar ele em crise respiratória e o internou, o médico resolveu então operar ele do refluxo, operou no dia 23 de Junho de 2005 , no outro dia o médico já havia dado alta para ele o que achei muito precipitado do médico, então eu falei com ele que não ia embora porque estava com medo e a cirurgia era muito recente, então ele nos deixou no hospital, meia hora depois o médico teve que voltar correndo pois passou muito mal teve que ir para a UTI e ficou entubado, teve parada cardíaca e respiratória, ficou lá 25 dias onde foi descoberto a sua laringomalácia mas paralelo a isso quiseram achar mais um monte de problemas que depois não se confirmou com os exames que fez posteriormente, teve alta do hospital no dia 31 de Julho.Sempre a sua vida inteira ficamos eu e minha mãe revezando as 24 horas do dia para não deixar ele só Bem nessa internação que ele foi para a UTI depois da operação, ele já estava com uma pneumonia adquirida por aspiração por causa do refluxo e depois adquiriu uma pneumonia na própria UTI por uma bactéria totalmente hospitalar chamada pseudomonas, teve que ser transfundido 5 vezes e nessas transfusões ele adquiriu HEPATITE C, tenho absoluta certeza que foi nesse hospital apesar dele negarem que foi lá, mas a hepatite é algo que falo mais adiante porque só fui descobrir ela no ano seguinte !Nessa internação, nesse hospital fomos muito mal tratados pela própria equipe médica, na época eu só chorava e ficava do lado do meu bebezinho tão novinho e já sofrendo tanto, uma médica dessa dita UTI escreveu no prontuário dele que eu não tinha condições de cuidar do meu filho, porque chorava, obviamente eu vi isso depois quando ele saiu do hopsital pois peguei a cópia do prontuário.Isso serve de alerta : Uma coisa que aprendi nesses dois anos e meio foi a não confiar em médicos, são poucos os médicos que realmente sabem o significado de ser médico !Voltando ao assunto do berçário, um dia cheguei lá, creio que foi no seu terceiro dia de nascido, a enfermeira veio me abraçar chorando e me disse que ele tinha ficado preto ! Ora para dar tempo da criança ficar preta faltou muito oxigênio em seu cerebro e com exames que ele fez posteriormente, inclusive esse ano, foi contatado atrofia cerebral por falta de oxigênio, meu filhinho foi a vida inteira vítima de erro e prepotência médica !Ele saiu do hospital no dia 31 de jullho, no dia 7 de Agosto tive que internar ele novamente porque estava com uma febre de 39 e não sabia de onde vinha, então ficou internado 12 horas, mas o médico logo liberou, sarou porque tinha que sarar.Dia de 6 Setembro de 2005 fomos levar ele na Unicamp para investigar Fibrose cística, ficou comprovado que não era fibrose, ele tinha umas dores na barriga que gritava 24 horas do dia!
As dores ! Essas dores ele tinha 24 horas do dia, começaram depois que ele estava na UTi, depois descobri que estava ligado a alergia alimentar, mas voltando a Unicamp deu negativo para fibrose cística, só que uma médica foi passar uma sonda para ele se alimentar por causa dos engasgos e voltar para a casa e retornar após o feriado, ele passou muito mal, quase teve outra parada, então ficou internado desde o dia 7 de Setembro de 2005 até 8 de Dezembro de 2005, tenho muito o que falar dessa longa internação, mas agora só posso dizer que a Unicamp pode ser muito boa, mas para mim e o meu filho foi como se estivéssemos em uma campo de concentração.Na Unicamp descobriram que a cirurgia tinha soltado ponto e a válvula do estômago havia migrado para cima, portanto no dia 19 de Setembro foi feita outra cirurgia no meu anjo, detalhe todas as vezes que ele tomou anestesia inalatória ele passou muito mal tendo que ficar entubado, pela hipertermia maligna, a reação que dava nele era febre de 40 graus, batimentos cardíacos em 240 e alta salivação ,depois dessa cirurgia teve que ficar 12 dias entubado na UTI por causa dessa reação que deu nele, em novembro foi feita uma endoscopia porque no esofagograma feito um mês após a operação deu que não estava esvaziando o esôfago dele, só que na endoscopia deu tudo normal, dois dias após a endoscopia começou a ter as reações pois tomou anestesia de cheirinho, os halogenados, não foi ocorrido a tempo porque as duas residentes quee stavam de plantão estavam batendo papo na frente do computador e não foram socorrer ele, só foram quando eu fui lá correndo gritar elas ,passou muito mal novamente com febre alta, batimentos altos e salivação alta se afogou , digo novamente se afogou porque não foi socorrido a tempo e teve que voltar para a UTI novamente ficando entubado mais 8 dias.
Também nesse meio tempo foi feito uma tomografia que deu falta de oxigenação no cérebro ai começaram a tratar ele como um neuropata e dizer que tudo o que acontecia com ele era por causa disso, uma médica de lá teve o disparate de me falar que o Dani ia ficar vegetando em cima de uma cama. Mas ela estava muito enganada, se meu anjo continuasse vivo ele ia se desenvolver muito bem, pois já estava quase andando sozinho e sentando.Nesse tempo todo que ficou na UNicamp ele sempre se demonstrou um bebê feliz, sempre sorria com todo o seu sofrimento, picadas daqui, picadas dali, veia para pegar de um lado, era muito sofrimento... Mas meu anjo de cabelos cacheados como um anjinho, sempre sorrindo...
Ficou na Unicamp de 6 de Setembro até 8 de Dezembro, não aguentei mais e pedi transferência para o hospital do convênio que ele tinha na época em Americana, não sei porque eles quiseram segurar tanto ele lá a única explicação que tenho e o que nós sentiamos na realidade é que era para ficarem pesquisando ele como uma cobaia de laboratório, revoltante !Consegui tirar ele de lá com muito custo, no hopsital do convênio ficou uma semana mais ou menos e já dispensaram ele, porque realmente naquele momento não tinha sentido ele continuar no hospital, veio embora para casa com sondinha para alimentação, mas logo foi tirada porque ele começou a mamar um pouco melhor !DETALHE: SUA ALIMENTAÇÃO TINHA QUE SER TODA ESPESSADA PARA ELE PODER ENGOLIR MELHOR, ATÉ A ÁGUA EU USAVA UM ESPESSANTE CHAMADO NUTILIS QUE DEIXAVA A ÁGUA EM FORMA DE GEL E O MEU POBREZINHO BEBIA AQUELA ÁGUA GOSMENTA E ACHAVA DELICIOSA !
Ele voltou para casa do hospital de Americana, ficou uns dias e deu uma bactéria no intestino dele, estava com muita diarréia, lá no hospital acharam melhor encaminhar ele para o outro que tem UTI, a mesma que ele ficou quando operou a primeira vez !Isso foi no dia 24 de Dezembro de 2005, no primeiro hospital já havia sido feito raio x dos pulmões e estava tudo ok com o pulmão a médica disse que era somente a diarréia mesmo e chegando nessa UTI desse dito hospital sabe o que a médica da UTI me disse ? Que ele estava com pneumonia, falei mas a médica do outro hospital fez o raio x e diz que o pulmão está bom.Pasmem ! Sabem o que a infeliz me disse ? Se eu estou dizendo que é pneumonia é porque é ! Eu quem estou cuidando dele agora ! meu marido simplesmente falou, mas o remédio que vocês vão dar para ele corta a diarréia ? Ela disse que sim, então ele falou na cara dele, bem se corta diarréia está bom !
Passou o Natal lá, eu não pude ficar com ele porque não deixaram ! Um conselho que eu dou para todas as mães, se por algum motivo seu filho precisar ficar em uma UTI e não deixarem você ficar, exija ! Chame a polícia se for preciso, porque é lei ! Está no estatuto da criança, eu infelizmente nessa época não sabia disso !Bem chegando na segunda-feira perguntei para a outra médica da UTI como estava a pneumonia, ela me respondeu: Que pneumonia ? Ele não está com penemonia, está com uma bactéria no intestino !Fico me perguntando como pode existir profissionais com tão pouca qualificação, como isso é possível e médicos de convênio ! Vejam não estou falando d emédicos do SUS não, estou falando de médicos de convênio ! Revoltante !Bem ele foi embora para casa no dia 30 de Dezembro de 2005, passou o Ano Novo bem e feliz !O Ano de 2006 foi bem legal para ele, ficou pouco em hospital, mas em casa sempre com o mesmo cuidado, a mesma vigília as 24 horas do dia, a mesma alimentação, os mesmos engasgos, mas pelomenos ficou em casa sem o sofrimento de hospital, fecho o ano de 2005 !Depois começarei a Postar o ano de 2006 !

A VIDA DO MEU ANJO

EU HAVIA DELETADO O BLOG NEM SEI PORQUE ? RESOLVI POSTAR TUDO NOVAMENTE, SE ALGUÉM JÁ LEU ME PERDÕE, ESTOU COLOCANDO TUDO QUE JÁ ESCREVI.
BEIJO
GISLENE

Não, eu não posso esquecer esta noite ! Ou seu rosto enquanto você partia, mas acho que é apenas o rumo em que a história caminha ! Você sempre sorria mas em seus olhos sua tristeza aparecia , Sim, ela aparecia! Não, eu não posso esquecer o amanhã, quando penso em toda minha tristeza, quando eu o tinha, mas depois eu te deixei partir, e agora é justo que eu deixe o mundo saber o que você deveria saber: Não posso viver ! Se viver é estar sem você ; não posso viver; não posso mais suportar; não posso viver ! Se viver é estar sem você, não posso mais suportar ! Daniel eu te amo eternamente !
PARA O MEU FILHO LINDO QUE SEMPRE FOI UM ANJO E AGORA ESTÁ JUNTO COM MAIS ANJINHOS NO CÉU !FIZ ESSA ADAPTAÇÃO DESSA MÚSICA LINDA DO JUANES QUE QUANDO FOI LANÇADA CANTEI MUITO ELA PARA O MEU ANJO LINDO, ESSA É MAIS UMA HOMENAGEM A VOCÊ MEU FILHO LINDO !PARA SEU AMOR EU TENHO TUDO DESDE O MEU SANGUE ATÉ A ESSÊNCIA DO MEU SER E PARA SEU AMOR QUE É MEU TESOUROTENHO MINHA VIDA INTEIRA A SEUS PÉSTENHO TAMBÉM UM CORAÇÃO QUE MORRE POR DAR AMOR E NÃO CONHECE O FIM, UM CORAÇÃO QUE BATE POR VOCÊPARA O SEU AMOR NÃO HÁ DESPEDIDASPARA SEU AMOR EU SÓ TENHO ETERNIDADEE PARA SEU AMOR QUE ME ILUMINA, TENHO UMA LUA, UM ARCO - IRIS , E TENHO TAMBÉM UM CORAÇÃO QUEMORRE POR DAR AMOR E NÃO CONHECE O FIM.UM CORAÇÃO QUE BATE POR VOCÊ POR ISSO EU TE QUERO TANTO QUE NÃO SEI COMO EXPLICAR O QUE EU SINTO EU TE QUERO POR QUE SUA DOR É MINHA DOR E NÃO HÁ DÚVIDAS EU TE QUERO COM A ALMA E COM MEU CORAÇÃO, TE VENERO HOJE E SEMPRE E TE DOU GRAÇAS A VOCÊ MEU AMOR POR TER EXISTIDO EM MINHA VIDA !PARA SEU AMOR EU TENHO TUDO E O QUE NÃO TENHO TAMBÉM EU CONSEGUIREI.PARA SEU AMOR QUE É MEU TESOURO TENHO MINHA VIDA INTEIRA A SEUS PÉSE TENHO TAMBÉM UM CORAÇÃO QUE MORRE POR DAR AMOR E NÃO CONHECE O FIM.UM CORAÇÃO QUE BATE POR VOCÊ POR ISSO EU TE QUERO TANTO QUE NÃO SEI COMO EXPLICAR...MEU FILHO VOCÊ FOI E VAI CONTINUAR SENDO MINHA VIDA !TE ADORO , TE AMO MAIS QUE TUDO !

Dia 8 de Novembro de 2008

Amanhã 8 de Novembro, faz um ano que perdi o meu maior tesouro, minha maior riqueza: Meu filhinho lindo Daniel !
Daniel foi vitíma de erro médico !
Já fiz um blog antes, mas deletei, vou escrever novamente, amanhã postarei uma carta que escrevi para a diretora do hospital em que ele estava, mas não deu em nada, eu ia processar mas também desisti porque como me falaram é minha palavra contra a deles, então... Já sabem como é a impunidade !
Meu anjo tem a comunidade que criei para ele no orkut:
http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=42056094

Meu perfil no orkut:
http://www.orkut.com.br/Main#Profile.aspx?uid=2239403994787003130

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Gislene